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“El autismo es una condición de la persona, no una enfermedad”

Entrevista con Antonella Escudero y Silvia Burgos, de Miradas Atípicas.

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El 2 de abril de 2021, Día Mundial de Concientización acerca del Autismo, comenzó a trabajar formalmente el grupo Miradas Atípicas, que se ocupa de la inserción social en Bolívar de las personas autistas. Está integrado por padres y madres de niños/as y adolescentes que tienen esa característica. Dos de ellas son Antonella Escudero y Silvia Burgos, quienes el sábado charlaron con el programa radial Fuga de Tortugas acerca de qué es el autismo, cómo trabajan, qué necesitan y qué proyectan como núcleo.

¿De qué hablamos cuando hablamos de autismo, desde la perspectiva de un padre, no de alguien que podría brindar una explicación médica o científica?
Escudero: – El autismo afecta el desarrollo del cerebro en edad temprana, y principalmente el área de la comunicación. Somos madres de niños y no tan niños, y trabajamos para que se sepa más, para que se hable más, y para romper con las trabas invisibles y visibles que hay en la sociedad que parten del no saber de qué estamos hablando. La gente cree todavía que el autismo es una afección, y en realidad es una característica que compone a la persona, como ser alto, bajo, rubio o morocho.

Trabajamos para contar nuestro día a día y acercarnos a las familias que están transitando lo mismo que nosotras ya pasamos, para hacerles más fácil el camino.

¿Advierten que hay discriminación contra las personas con estas características?
– No creo que sea discriminación, es el no saber. Las barreras visibles e invisibles de las que te hablaba. Las visibles son, por ejemplo, que no haya acceso para una persona con una discapacidad motriz. Y una barrera invisible es el juzgar, el no saber de qué estamos hablando y creer que una persona autista es violenta, que no tiene derecho a permanecer en la sociedad ni de concurrir a una escuela común.

“El desafío es nuestro, de aprender a comunicarnos con ellos”

Que no va a entender lo que entiende un pibe, entre muchísimas comillas, normal. Y no es así.
– Exacto, y no es así. Ellos son iguales que nosotros, el desafío lo tenemos nosotros, de aprender a comunicarnos con ellos y entender cómo se comunican. Suele creerse que son más inteligentes, y algunos tienen un coeficiente más alto que el promedio, pero no todos. Son como cualquier niño. Por ahí tienen habilidades diferentes a los demás. Por ejemplo mi hijo, que tiene cuatro años, ya sabe escribir, y generalmente a esa edad no se comienza con la lectoescritura. Desarrollan otras habilidades y son más capaces en esas áreas, pero no es que sean más inteligentes.

Es interesante esto que decís de que el desafío es para nosotros, de aprender a comunicarnos con ellos.
– Claro. Es ofrecerles otros medios, lo que ocurre es que estamos acostumbrados a que lo normal o común sea la comunicación verbal, hablar, y ellos por ahí necesitan otros elementos, como pictogramas y tableros, sistemas alternativos de comunicación. No es nada raro, el autismo es parte de la normalidad de la sociedad. Hay muchas personas con esta característica en Bolívar y queremos allanarles el camino.

“Es una problemática por el contexto, porque tal vez en Bolívar faltan herramientas”

¿Qué ha significado para vos el grupo?
Burgos: – Un cambio muy grande. Como dice Antonella, el hecho de poder concientizar y ayudar a otras familias es fundamental, es una de las ideas del grupo desde el minuto cero. Otorgar más visibilidad a esta condición, que como decimos no es una enfermedad. Si podemos ayudar a las familias que están empezando con esto, implica que como núcleo estamos trabajando bien.

Escudero: – Cuando comenzamos el año pasado, éramos doce madres. Ahora ya hemos presentado todo para formar una asociación civil, y en paralelo tenemos un grupo de contención, al que día a día se van sumando familias. Es una problemática por el contexto, porque tal vez en Bolívar no hay muchas herramientas para llevar a cabo, entre mil comillas, el tratamiento o las terapias necesarias para que ellos vayan llenando su caja de herramientas, como dicen los psicólogos. Ya hay en el grupo más de treinta y cuatro familias.

¿Cómo realizan esta tarea de difusión y concientización, a través de qué acciones?
– Este año, creo que fue el 4 de abril, logramos que en el Concejo Deliberante se aprobara nuestro proyecto. Les mostramos lo necesario que era el uso de pictogramas. Ahora van a ver pictogramas en comercios e instituciones, las estatales al menos. Les enseñamos que una persona que no puede comunicarse verbalmente, ve un dibujo o pictograma y puede acceder. Les mostramos cómo sería hacer un trámite con pictogramas y sin, les pusimos un idioma re complicado como para que puedan entender la diferencia entre tener un apoyo visual y no tenerlo. Efectivamente la persona que no disponía de un pictograma tardó mucho más. Les poníamos como ejemplo estar en un aeropuerto, no entender el idioma y querer ir al baño. Si contamos con un pictograma todos podríamos acceder, porque todos conocemos ese dibujo. Esa es la idea del uso de los pictos. Y por suerte también habrá pictogramas en los cruces. Luján Boucíguez (funcionaria municipal) nos ayuda mucho, nos acompaña.

Además hacemos difusión desde las redes sociales, el año pasado realizamos muchísimos vivos contando nuestras experiencias, y este año la idea es entrevistar a diferentes personas que tengan relación con este tema, profesionales de la salud, familiares, etcétera, para que nos cuenten su punto de vista e ir rompiendo mitos. También trabajamos mucho con folletería. Hace dos semanas llevamos a cabo una jornada pública en el Centro Cívico, donde repartimos folletos y unas plantitas hechas por nosotros, bajo el lema “Todos los niños florecen a su tiempo y está bien”. Miradas Atípicas Bolívar no tiene una sede, pero se reúne regularmente en asamblea. Si alguien quiere comunicarse, puede hacerlo a través de Facebook o Instagram, o mediante cualquiera de los/las miembros del grupo. “Siempre vamos a estar para acompañarlos y brindarles la información que podamos proveerles”, cerró Antonella Escudero.

Chino Castro.

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